Министру здравоохранения Республики Казахстан
Гиният А.Г.
ДЕПУТАТСКИЙ ЗАПРОС
Уважаемая Ажар Гиниятовна!К нам во фракцию неоднократно обращаются родители детей, имеющих тяжелые, неизлечимые заболевания и нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. Однако, как показывает практика, облегчение боли недоступно для маленьких пациентов. В стране ограничен доступ к препаратам, купирующим болевой синдром, нет достаточного количества хосписов, бригад для оказания паллиативной помощи на дому, и даже, элементарно, стационарных паллиативных коек. Не имея возможности помочь, медучреждения стремятся избавиться от больных в инкурабельной стадии, выписывая их домой. В итоге дети и их родители остаются один на один со своими страданиями. Дети – с физическими, родители – с моральными.
Паллиативная помощь определяется Всемирной Организацией Здравоохранения (ВОЗ), как предотвращение и облегчение страданий пациента. В статье 126 Кодекса РК «О здоровье народа и системе здравоохранения», паллиативная помощь определена, как «комплекс услуг» направленных на улучшение качества жизни пациентов с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, а также их семей и ухаживающих лиц, включающий медицинские, специальные социальные услуги и духовную поддержку. В 2020 году в Казахстане был утвержден Стандарт организации оказания паллиативной помощи. Но все это, к сожалению, не работает.
По данным на ноябрь 2022 года, в Казахстане в паллиативной помощи нуждаются от 107 до 135 тысяч человек. И если для взрослых, хотя бы частично, организованы службы поддержки, (в количестве 1906 паллиативных коек), то детям она недоступна.
Сейчас около 6 тысяч детей нашей страны нуждается в паллиативной поддержке, и это только по официальным данным, а, значит, их можно смело умножать на два. В Стандарте есть глава посвященная детству – ровно одна, 10 строчек. При наличии разработанной Министерством здравоохранения РК Дорожной Карты развития паллиативной помощь детям на 2022-2024 годы, реальных положительных изменений произошло мало.
При всем при этом, паллиативная помощь включена в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи, что в наших реалиях выглядит полным издевательством.
В цивилизованных странах дело обстоит иначе. Например, в Польше, паллиативная помощь является отдельным направлением здравоохранения, финансирование которого осуществляется за счет бюджета. В Голландии существует около 200 организаций паллиативной помощи, с высоким уровнем финансирования государством. У нас основное бремя по организации такой помощи маленьким пациентам берут на себя НПО, существующие на пожертвования, но вносящие огромный вклад в поддержку детей и развитие системы оказания паллиатива. Например, это «Ассоциация паллиативной помощи детскому населению Казахстана», ставшая членом «Международной организации по оказанию паллиативной помощи детям. В данный момент она, совместно с медицинскими университетами г. Караганды, разрабатывает критерии паллиативной помощи, а также программу «Защита прав детей с ограниченным сроком жизни ввиду их заболевания». Однако НПО не могут в полной мере обеспечить все необходимое, а сами, порой, находятся на грани закрытия. Им недоступна государственная поддержка, так как в бюджете отсутствуют статьи расходов, связанные с оказанием паллиативной помощи детям.
Отдельная проблема – обеспечение обезболивающими лекарствами II, III уровней детей, выписанных домой, на паллиативное лечение, так как эти препараты доступны только в стационаре. Жизнь без обезболивающих для таких детей – это тяжелое испытание. Хотелось бы напомнить нашим чиновникам, что неоказание паллиативной помощи, по предложению ООН, приравнивается к истязаниям.
Что предлагает фракция Народной партии Казахстана:
1)С учетом психо-возрастной разницы, разницы в течении заболеваний, и в подходах к паллиативной помощи у детей и взрослых, необходимо выделить «Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям», как отдельный педиатрический стандарт.
2)Фундаментальным условием развития паллиативной помощи детям мы считаем разработку критериев такой помощи, разработку отдельных клинических протоколов и т.д. Создание реестра паллиативных детей. Создание специальной врачебной комиссии для определения детского паллиативного статуса.
2) Необходимо продлить срок действия Дорожной Карты развития паллиативной помощи детям на 2022-2024 годы и повысить ее результативность.
3)Следует инициировать развитие отечественной медицинской промышленности в химико-фармацевтической и медико-инструментальной отраслях, для обеспечения пациентов современными методами лечения и профилактики осложнений. В частности, нужны современные медицинские изделия для гастростом, трахеостом, диазепамовые микроклизмы при противосудорожной терапии и пр.
4)Необходимо рассмотреть вопрос расширения применения и производства наркотических анальгетиков детям (пероральные формы, пластыри с дозировкой для детей и т.д.)
5)Расширить гарантированный объем бесплатной медицинской помощи в сфере нутритивной поддержки. Сейчас упаковка специализированного питания на 5-6 дней стоит от 7 до 45 тысяч тенге.
6)Расширить перечень лекарственных, технических и медицинских средств для паллиативных детей.
7)Создать инфраструктуру паллиативной помощи для детей: развитие сети мультидисциплинарных групп в регионах, создание центров помощи, оборудованных по международным стандартам, организация оказания дистанционной паллиативной помощи.
8)Разработать систему подготовки врачей-педиатров для оказания паллиативной помощи.
9) Создать систему оказания паллиативной помощь детям не только силами медицинского персонала, но и психологами, социальными работниками и пр. Их деятельность также необходимо включить в стандарты и бюджеты, наряду с оказанием психологической и социальной помощи близким родственникам (родителям, братьям и сестрам) больного ребенка.
10) Поддержать Программу «Защита прав детей с ограниченным сроком жизни в виду их заболевания» и адвокацию прав детей с паллиативным статусом.
О результатах рассмотрения депутатского запроса в соответствии со статьей 27 Конституционного закона Республики Казахстан «О Парламенте Республики Казахстан и статусе его депутатов» просим предоставить письменный ответ в установленный законом срок.
Фракция Народной партии Казахстана:
М. Магеррамов
И. Смирнова
К. Сейтжан
И. Сункар
Г. Танашева