Проблемы лечения орфанных (редких) заболеваний и обеспечения таких пациентов лекарственными средствами, обсудили в Мажилисе на круглом столе, организованном Народной партией Казахстана. В нем приняли участие депутаты, представители пациентских организаций, сотрудники Министерства здравоохранения РК, ТОО «СК-Фармация», благотворительных фондов и т.д.
Как отметила депутат от НПК Ирина Смирнова, в настоящее время Минздравом РК активно обсуждается вопрос оптимизации перечня лекарственного обеспечения орфанных заболеваний. В частности, предполагается финансировать лечение таких пациентов за счет благотворительных фондов, а закуп лекарств перевести из разряда гарантированного объема бесплатной медицинской помощи, в раздел государственного обязательного медицинского страхования.
– Этот вопрос всех очень серьезно волнует, – отметила Смирнова. – Фонды зависят от добровольных пожертвований в вряд ли смогут взять на себя всю необходимую ответственность.
Подробнее о ситуации рассказала руководитель ОЮЛ «Союз Пациентских Организаций Евразии» Саида Таукелева. Она назвала данный вопрос жизненно-важным. На текущий день финансирование лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями осуществляется из нескольких источников. Это республиканский бюджет, это региональные бюджеты местных исполнительных органов, (адресно, из сэкономленных сумм, по решению маслихатов), это общественный фонд «Қазақстан халқына». И перекрывать эти источники нельзя.
– Мы должны четко понимать, что орфанные препараты весьма дорогостоящие, – подчеркнула она. – Имеются риски, что пациенты, при таком подходе, не смогут получать надлежащее лечение.
Саида Таукелева также выразила надежду, что совместными усилиями, в ходе конструктивного диалога, собравшимся удастся решить насущные вопросы пациентов.
Свое мнение выразили и представителей НПО, и сотрудники госорганов. В ходе дискуссии был выявлен еще целый ряд проблем, начиная от дороговизны лекарственных средств при децентрализированном закупе и заканчивая как финансовой, так и юридической неготовностью благотворительных фондов закупать препараты и обеспечивать или больных. По итогам были вынесены рекомендации, которые, как отметила модератор мероприятия, депутат от НПК Гаухар Танашева, будут способствовать положительному разрешению ситуации.
@halyk_partiyasy
