Мәжілісте Қазақстан Халық партиясы ұйымдастырған алқалы жиында орфандық ауруларды емдеу және мұндай пациенттерді дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету мәселелері талқыланды. Оған депутаттар, пациенттік ұйымдардың өкілдері, ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің, «СК-Фармация» ЖШС-нің, қайырымдылық қорлардың қызметкерлері және т.б. қатысты.
ҚХП депутаты Ирина Смирнованың айтуынша, қазіргі таңда ҚР Денсаулық сақтау министрлігі орфандық ауруларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету тізімін оңтайландыру мәселесін белсенді талқылауда. Атап айтқанда, мұндай пациенттерді емдеуді қайырымдылық қорлары есебінен қаржыландыру, ал дәрі-дәрмектерді сатып алуды тегін медициналық көмектің кепілдік берілген көлемі санатынан мемлекеттік міндетті медициналық сақтандыру бөліміне ауыстыру көзделіп отыр.
– Бұл мәселе баршаны қатты алаңдатады, - деді Смирнова. - Қорлар ерікті қайырымдылыққа тәуелді, сондықтан, барлық қажетті жауапкершілікті өз мойнына ала алмайды.
Талқыланып отырған мәселе төңірегіндегі дәл қазіргі жағдай туралы «Еуразия пациенттік ұйымдар одағы» ЗТБ жетекшісі Саида Таукелева толығырақ айтып берді. Ол бұл мәселені өмірлік маңызы бар деп атады. Қазіргі таңда орфандық аурулармен ауыратын пациенттерді дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етуді қаржыландыру бірнеше көзден жүзеге асырылады. Бұл республикалық бюджет, жергілікті атқарушы органдардың өңірлік бюджеттері (мәслихаттардың шешімі бойынша үнемделген сомадан атаулы көмек), «Қазақстан халқына» қоғамдық қоры. Және бұл көздерді жабуға болмайды.
– Біз орфандық дәрі-дәрмектің өте қымбат екенін нақты түсінуіміз керек, - деп атап өтті ол. – Қаржыландыру тәсілі өзгеретін болса, пациенттердің тиісті ем ала алмай қалу қаупі бар.
Саида Таукелева, сондай-ақ, жиналған адамдардың бірлескен күш-жігерімен, сындарлы диалог барысында пациенттердің өзекті мәселелерін шешуге болады деп үміттенетінін жеткізді.
Жиын барысында ҮЕҰ өкілдері де, мемлекеттік органдар қызметкерлері де өз пікірлерін білдірді. Пікірталас барысында орталықсыздандырылған сатып алу кезінде дәрілік заттардың қымбаттығынан бастап қайырымдылық қорларының дәрі-дәрмектерді сатып алуға және науқастарды қамтамасыз етуге қаржылық және заңдық жағынан дайын еместігіне дейінгі бірқатар проблемалар анықталды. Басқосу қорытындысында іс-шараның модераторы, ҚХП-нан сайланған Мәжіліс депутаты Гаухар Танашева атап өткендей, жағдайды оң шешуге ықпал ететін құнды пікірлер ортаға салынып, біршама ұсыныстар қабылданды.